förderverein des zentrums für seltene erkrankungen tübingen: betreuung von kindern und jugendlichen mit chronischem darmversagen am zcdir tübingen
Der Förderverein schreibt auf seiner Webseite:
„Kinder mit seltenen Darmerkrankungen, die zumeist mit einem angeborenen chronischen Darmversagen einhergehen, erreichen durch die enorme Verbesserung in der medizinischen Therapie und pflegerischen Versorgung der letzten 20 Jahre zunehmend das Jugendalter und nun auch das Erwachsenenalter. … Aufgrund der schweren Verdauungsstörungen unter denen die Patienten leiden, ist eine sehr komplexe und aufwändige Therapie erforderlich – vor allem die überlebenswichtige tägliche Ernährung über Infusion über einen speziellen Katheter in die großen Blutgefäße. Der spezielle pflegerische Aufwand ist hoch, viele Medikamente müssen eingenommen werden. Durch weitere zusätzliche Folgeerkrankungen (vor allem der Leber, der Nieren, der Knochen, des Stoffwechsels) ergibt sich das Bild einer Multisystemerkrankung. Durch die Kombination etablierter und neuer Therapien sowie der Komplikations-Prävention durch neue pflegerische Konzepte, können wir heute diesen Kindern und Jugendlichen helfen, nicht nur zu überleben, sondern auch Lebensqualität zu haben, die Schule zu besuchen und sogar eine Ausbildung zu machen.“